Al meer dan tweeënhalf jaar ben ik ongevraagd lid van een heel kleine club. We zijn in Nederland met een stuk of veertien mensen, schat ik, want helemaal zeker is dat niet. De andere leden ken ik namelijk niet, nooit gezien of gesproken en eigenlijk weet ik pas sinds vorige zomer dat ik bij hen hoor, of zij bij mij. Het is ook niet echt een club, met een bestuur of met gezamenlijke doelen of activiteiten. Het is een groep mensen die allemaal dezelfde aandoening hebben, de lineaire IGA dermatose. Minder dan één op een miljoen mensen heeft het.
In het begin vond ik het nog wel een soort van stoer, lekker apart, lekker speciaal. Maar intussen heb ik er schoon genoeg van. Het is een zeldzame auto-immuun ziekte, een blarenziekte die over het algemeen – maar wat betekent ‘algemeen’ met zo’n klein aantal patiënten – goed te onderdrukken is met een piepklein pilletje per dag. Wat weer tot bloedarmoede leidt, maar dat terzijde. Daar zijn immers weer andere pillen voor.
De blaren waren in mijn geval vooral te vinden op de romp en eigenlijk had ik daar niet eens last van. Een beetje jeuk, een beetje nattigheid als er eentje openklapte. Totdat ze periodiek ook op mijn vingertoppen en tenen verschenen, als gemene onderhuidse bloedblaren. Of de bloemkoolmotieven op mijn billen. Dat was wel pijnlijk. Er was vorig jaar zelfs een week of wat waarin ik niets kon vastpakken, niet kon lopen en niet kon zitten. Ook toen een tijdje terug op mijn verzoek dat ene pilletje gehalveerd werd, gewoon om eens te kijken wat er gebeurt, verschenen die pijnlijke bloedblaren meteen. Niet te doen.
Maar eerlijk gezegd, écht vervelend is dat de aandoening zich, naast de blaarvorming op de huid, ook kan manifesteren in het gezicht, met chronisch ontstoken slijmvliezen. Dat wil zeggen, in de helft van het aantal gevallen en yep: daar hoor ik bij. We zijn een subgroepje van een persoon of zes, zeven. Denk ik.
Chronisch ontstoken slijmvliezen in het gezicht, dat betekent: keelpijn, schorre stem (wel een mooi kraakje als ik zing, iets wat ik met jaren roken niet voor elkaar kreeg), dagelijks aften in mijn mond, zere tong, gevoelig tandvlees, een kapotte neus waardoor elke arts die voor het eerst een cameraatje naar binnen wriemelt mij vraagt of ik ‘gebruik’, een neus die gemeen verstopt raakt en dan enkel met grof geweld keiharde uilenballen van gestold bloed en onherkenbaar weefsel uitbraakt en tot slot mijn ogen. Door de chronisch ontstoken oogleden groeien de wimpers alle kanten uit en prikken ze als naalden het hoornvlies kapot. Dat leidt dan weer tot lichtfobie, waardoor ik het liefst heel de dag in het donker zou willen zitten.
Voorlopig lossen we het probleem met de wimpers op door ze eruit te laten trekken, aanvankelijk door een zeer toegewijde, ronduit lieve medewerkster van de lokale opticien, intussen ook door de specialisten van het Erasmus, met haarzakje en al, onder algehele narcose, omdat ik de eerste keer onder plaatselijke verdoving iedereen in de kamer luidkeels heb vervloekt toen ze vier heel lange spuiten door mijn oogkassen joegen.
De pest is dat ook door het elektrisch epileren niet alle wimpers in één knipbeurt verdwijnen. Dat moet dus in etappes gebeuren. In de tussentijd draag ik daarom lenzen, die als een schildje over de pupillen vallen. Een tijdelijke oplossing totdat ik geen wimper meer over heb.
Maar ja, omdat mijn ontstoken ogen niet helemaal fris en fruitig zijn, sluiten die lenzen niet lekker aan op de pupillen. Zodat er regelmatig een wimpertje onderdoor piept of lucht en dat leidt dan weer tot lenzen die als vanzelf uit mijn ogen glijden, vallen of waaien, of lenzen die aanslaan als ik van binnen naar buiten ga, of andersom. Het ene moment zie ik prima, het andere moment wazig, dubbel of niks. Voor iemand wiens voornaamste werkzaamheden bestaan uit lezen en schrijven, is dat allemaal niet bevorderlijk. Als dat slechte zicht dan ook de mobiliteit beperkt – fietsen of autorijden is echt niet veilig – dan komt ook een mentale impact opzetten.
Ik stapte een keer uit de trein op Rotterdam Centraal en in ene sloegen mijn lenzen aan en was het alsof ik in een stortbui reed zonder ruitenwissers. Ik durfde geen stap meer te zetten, terwijl iedereen om mij heen vloog. Nooit eerder heb ik me in één tel zo snel voelen verouderen. Wiebelig zocht ik naar houvast, naar herkenning. Als een oud, bang mannetje.
Begrijp me goed, ik wil niet klagen, ik wil vooral delen. Zodat anderen weten waarom het mij de laatste tijd af en toe niet zo lekker gaat. Ik functioneer prima, doorgaans, maar lang niet zoals ik zou willen. Ik functioneer beperkt, meer niet. Bovendien is die beperking tijdelijk. De artsen weten weliswaar niet precies waardoor deze aandoening wordt veroorzaakt of hoe die overgaat, ze weten wel dat die ‘gemiddeld’ na zo’n zes jaar verdwijnt. Nog een jaartje of vier en dan praten we nergens meer over.
Ik mag zeker niet klagen. Integendeel, ik moet van geluk spreken. In het subgroepje van onze kleine club is het namelijk mogelijk dat ook de slijmvliezen rond anus en piemel ontstoken kunnen raken. Hier spreekt een bofkont, zogezegd. Het voelt ook allemaal niet echt als een ziekte, het is niet besmettelijk en het is zeker niet levensbedreigend, het geeft alleen maar last, dat is alles. ‘Mechanische restschade’, zeggen de artsen in Rotterdam.
Daarbij ben ik me meer dan ooit bewust van de nog altijd onmetelijke rijkdom op dit plekje van de planeet. Wij kunnen hier leunen op een geweldige, medisch wetenschappelijke ondersteuning en – ook nog altijd – op een fantastisch zorgsysteem. Vooral degenen die onze sociale voorzieningen enkel als economisch verliesgevend zien en daar liefst vandaag nog van af zouden willen, of gewoon ontevreden onwetenden, wens ik daarom van harte qua gezondheid een tijdelijk kleinigheidje toe, hoeft niet per se bloederig te zijn, liefst wel een tikkeltje pijnlijk, alleen om dat nog eens even allemaal goed mee te krijgen. Kan geen kwaad.
Tot slot, voor wie mijn relaas tot hier nog volgde: waarom schrijf ik dit allemaal zo omstandig op? Is het zo niet toch nog een klaagzang geworden? Wie weet, ik hoop met deze coming out misschien ook eindelijk iemand te leren kennen die in mijn onbekende clubje schijnt te zitten. Misschien kunnen we samen iets moois opzetten en subsidie aanvragen.